Il est entre nos mains et il dépend de nous. Tomás, sept ans, frère de Jesús Despojado et de Los Estudiantes, souffre de la dystrophie musculaire de Duchenne, l’une des maladies dites rares pour lesquelles il n’existe actuellement aucun traitement. Afin de sensibiliser le public à cette maladie et de collecter des fonds pour la recherche, son père, Tomás Osuna, courra un semi-marathon à travers la ville de Séville avec l’unique compagnon de son fils.
C’est le défi que ce frère de Los Estudiantes et costalero de la Virgen de la Angustia, pour prolonger l’espérance de vie de son fils et de tant d’autres enfants qui souffrent de cette maladie neuromusculaire. La cause de cette pathologie est l’absence dans l’organisme de dystrophine, une protéine responsable du développement musculaire. Sans elle, le corps perd progressivement les capacités de mobilité de base jusqu’à ce que les personnes touchées deviennent totalement dépendantes. « Mon fils Tomás a été diagnostiqué à l’âge de trois ans. Un diagnostic précoce permet d’arrêter la progression de la maladie. Dieu merci, Tomás est toujours indépendant », explique l’auteur du défi.
Le rendez-vous avec ce ; course solidaire sera el dimanche 24 septembre. « Le défi consistera à parcourir les 21,5 kilomètres d’un semi-marathon à travers la ville de Séville, en compagnie de mon fils, qui sera installé dans un fauteuil de course, bien que dans les derniers kilomètres, des personnes de notre entourage le plus proche nous rejoindront. Nous serons rejoints par des membres de notre famille, des membres de l’équipe de l’organisation de l’événement. Calvo Sotelo, où mon fils Tomás étudie.et des amis des confréries Los Estudiantes et Jesús Despojado, dont Tomás est un frère ».
Aujourd’hui, un enfant sur 4 000 est diagnostiqué avec cette maladie dont les symptômes sont associés à des retards dans les premières étapes du développement, comme s’asseoir, marcher et/ou parler. « Bien qu’elle touche principalement les garçons, des filles sont également diagnostiquées », explique Tomás, qui se prête volontiers à l’exercice. Il est prêt à « faire tout ce qui est nécessaire pour sensibiliser à cette situation et prolonger l’espérance de vie de mon fils »..
La ligne d’arrivée de cette course solidaire sera située dans le parc de l’Alamillo. « Lorsqu’il restera une cinquantaine de mètres avant la ligne d’arrivée, Tomás se lèvera de sa chaise pour marcher. J’encourage les gens à assister à l’arrivée de la course, où nous célébrerons un moment de convivialité et un acte de gratitude envers tous les donateurs, les collaborateurs et les participants ».
Comment pouvons-nous aider ?
Pour aider Tomás et son fils à collecter des fonds, visitez le site web migranodearena.org et cherchez le défi ; Défi « Je peux le faire, tu peux le faire ». . Vous pouvez y apporter votre contribution. Vous pouvez également verser votre contribution par l’intermédiaire du numéro bizum 00949 de la Association de projet des parents de la maladie de Duchenne et introduisez le concept Yopuedo (sans espaces).
« Toute contribution, aussi petite soit-elle, aussi insignifiante qu’elle puisse paraître, nous aidera grandement à poursuivre la recherche sur cette maladie dans l’espoir de trouver un remède », déclare Tomás, qui se prépare déjà physiquement à relever ce défi. La Hermandad de Los Estudiantes soutiendra cette initiative et contribuera à la recherche sur la maladie de Duchenne.